На ден 24 јуни 2016 година  (петок) во хотел Холидеј Ин, Скопје Здружение ЕСЕ во соработка со граѓанските организации кои работат на унапредување на здравјето на лицата кои живеат со ретки болести, членки на Националната алијанса за ретки болести во Р. Македонија одржаа конференција за печат под наслов „Унапредување на пристапот до здравствените услуги за лицата кои живеат со ретки болести во Р. Македонија“.

На конференцијата за печат се обратија: Борјан Павловски и Дарко Антиќ од Здружение ЕСЕ, Весна Стојмирова од Здружение на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ, Ања Босилкова од Здружение на граѓани за поддршка на лица со ретка болест ВИЛСОН Македонија и Драги Лулевиќ.

СООПШТЕНИЕ ЗА ЈАВНОСТ

Лицата со ретки болести се уште се соочуваат со проблеми при обезбедувањето на потребната терапија и при обезбедување на квалитетна, достапна и навремена здравствена заштита

Националната Алијанса за Ретки болести на Македонија, односно организациите членки[i], со цел да се унапреди здравствената состојба и квалитетот на живот на лицата со ретки болести во Р. Македонија бараат од Владата на Република Македонија, Министерството за здравство и останатите надлежни државни институции да ги преземат следните мерки:

• Да се обезбедат соодветна, навремена, квалитетна и достапна терапија за сите пациенти со ретки болести. За таа цел потребно е следното: соодветна набавка на сите потребни лекови соодветно на протоколите, со потребната резерва на лекови за ново-дијагностицираните пациенти. Моменталната состојба резултира со: одолговлекување на времето на почеток на третман на ново-дијагностицираните пациенти, ненавремено добивање на терапија, некомплетна терапија за сите пациенти со ретки болести како и набавка на лекови без сертификати за квалитет, потекло и транспорт. Сето ова има значително негативно влијание врз здравјето на пациентите со ретки болести.

• Да гарантираат дека дијагнозите кои се вклучени за третман преку Програмата за ретки болести нема да бидат тргнати од истата, а доколку тоа се случи веднаш да се обезбеди третман за овие лица преку останати програми или преку Фондот за здравствено осигурување. Имено, Програмата за ретки болести има ограничување за опфат на дијагнозите на оние кои бројат до 20 пациенти, меѓутоа доколку не се обезбедат мерки за навремена терапија, пациентите со дијагнози кои со тек на времето ќе ја надминат оваа бројка ќе останат без соодветна терапија.

• Да се обезбедат услови за дијагностика, следење и контрола на ретките болести соодветно на важечките протоколи. За таа цел потребно е да се обезбеди дијагностика во странство за лицата на кои не може да им се постави дијагноза во Македонија, а воедно да се обезбедат сите медицински материјали за соодветна дијагностика и следење на болестите. Иако во Програмата за ретки болести има предвидено средства за дијагноза, истите не се реализираат и многу пациенти чекаат со месеци пред да им биде поставена дијагнозата, воедно многу јавни здравствени установи се соочуваат со проблем од недостиг на реагенси и останати материјали за дијагностика и следење на болестите.

• Ретките ракови да се регистрираат во Регистарот како ретки болести и за истите да се обезбеди третман преку Програмата за ретки болести. Пациентите со овие заболувања не можат да обезбедат терапија ниту преку Програмата за ретки болести, ниту преку Програмата за партиципација за користење на здравствена заштита, како болни од малигни болести, ниту пак преку Фондот за здравствено осигурување. Оваа состојба значително ја влошува здравствената состојба на овие лица.

• Да се усвои посебна регулатива за обезбедување на ортопедски помагала за лица со ретки болести. На пациентите со ретки болести не им се рефундираат средствата за набавените потребни суплементи и дополнителни ортопедски помагала кои ги нема во Македонија и ги набавуваат од странство. Ограничувањето на правото да побараат ортопедско помагало само еднаш годишно, негативно се одразува особено на здравјето на децата со ретки болести кои поради растот и развојот имаат потреба повеќе пати во текот на годината да го набават истото ортопедско помагало.

• Да се усвои законска регулатива за посебна категоризација на лицата со ретки болести во Министерството за труд и социјална политика. Со посебната категоризација би се обезбедиле сите потребни социјални услуги за лицата со ретки болести според препораките на Европската Унија.

Сметаме дека од исклучителна важност за адресирање на наведените проблеми е зајакнување на соработката на институциите со организациите на пациенти, кои имаат образуван и искусен кадар во доменот на застапување за пациенти со цел заедничко креирање на здравствените политики. Прв чекор кон постигнување на оваа цел е во Комисијата за ретки болести и релевантните институции да бидат вклучени претставници на пациенти со што би се зголемила транспрентноста на работење на самите комисии, а пациентите би учествувале во донесување на одлуки.